小傑的右眼柯氏症於去年11月在台大接受「雷射+冷凍」治療
昨天是術後第4次門診追蹤，還做了一個彩色眼底攝影檢查
楊中美醫師為小傑檢查之後 從電腦點閱方才照的眼底影像，和術前的相比 笑笑地說：「妳看！效果出來了。原本的沉澱範圍變小，表示治療有效。」 為什麼治療效果，一直到4個月才明顯看出來呢？ 因為雷射冷凍術後剛開始有一段時間，病人會感覺視力更差（模糊的感覺） 小傑在術後，就曾經擔心地問我，「媽媽， 我怎麼更看不清楚了？」 幸好，醫師交代過這一點，我才能放心地告訴小傑 「這是過渡期，再過一陣子就會愈來愈好～」 若血管瘤確實被處理掉，即不再有組織液滲出 以前累積的沉澱物不再繼續增加，慢慢被自體吸收 〝過渡期〞之後，才會漸漸感覺視覺上的黑影逐漸在變小… 我們好開心聽到醫師這麼宣佈 未來，只要定期門診追蹤，留意血管瘤有沒有復發即可
少見的柯氏症，好發於男性幼童，且大多是單眼罹病
寫下這些經驗，希望提供有相同疾病的家長參考
也提醒其他家長留意一個狀況
如果你的孩子在 閃光燈之下照相，常常總是某一眼會反光
（有點像紅眼反光，但卻只是某一眼發生）
只有站在旁邊的小傑右眼反光 ( 手術前兩週的照片 )
也許這種現象已經持續一陣子了；也有可能過去沒有，最近才如此
請謹慎些，懷疑是否可能患有「柯氏症」或其他眼睛疾病
以柯氏症為例，血管瘤持續地滲出組織液殘留在眼球上
對光的反應會比正常眼睛還來得高
小傑的血管瘤應該早已埋伏多年
推測，大約於去年中旬左右才開始有組織液滲出
然後蛋白質沉澱，漸漸形成視覺黑影
雖然在視線中央，所幸，範圍不算太大
經過治療，黑影漸漸縮小，但能否完全消失還未知
我就是在得知罹患這疾病，也對它有所了解之後
回頭找了過去近幾個月的照片，才看到真的有很多右眼反光的影像
（有些得放大近看，才看得到）
可惜我是事後諸葛，並沒有細心地早些發現 ～
想想，這如果是發生在更年幼，沒有表達能力的孩子身上
等到組織液沉澱到了沒有視力的程度才發現就不妙了
參考網站 COAT’S DISEASE Information for Parents （請點閱）
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